泰州一男子患罕见重病30年母亲每天推他去
常陪着坐轮椅的儿子吃面
天晴的日子，记者在面馆里总会遇见这对母子。他们点的餐，基本都是一碗汤面、两只包子。儿子虽然双手手指有些变形，但总是坚持自己拿着筷子吃面条，只有在倒茶水时，才需要母亲帮个忙。吃面时，母亲很少言语，总会不时地转过头看一眼身旁的儿子，眼中满是疼爱。
其实，记者第一次邂逅这对母子，是在一年前。那是一个同样阳光明媚的早晨，莲花一区南门的面馆门口，一个中年男子坐着轮椅，不停往面馆里张望。记者上前询问：“你是要进去吗？我推你。”他摇了摇头，用含糊不清的话语回应道：“谢谢，我在等妈妈。”说话间，一位头发花白、面容慈祥的阿姨从面馆走了出来，对着轮椅上的他笑了笑。然后，母子俩一个开着电动轮椅，一个骑着车守在身后，慢慢消失在人海中……
经常遇到这对特殊的母子，记者对这个家庭产生了好奇。一次偶然的机会，记者走进了他们的家庭。
原来，他们住在莲花三区，母亲叫鲁琪玲，71岁，儿子叫于邕涛，43岁。母亲带儿子出来吃面已经几年了。儿子很喜欢吃面馆的面条，吃完面之后，她还会带着儿子到人民公园散散心，逛上个把小时再回家。“他身体不好，不方便出门，整天闷在家里怕他心情不好。”鲁琪玲告诉记者。
“老伴，喜欢在家吃粥，所以他很少与我们一道出门。”鲁琪玲说，她带着儿子出来吃饭、散心的间隙，73岁的老伴于宏泰，就会出门去买点菜，准备一家人的午饭。
昨天上午，记者跟着鲁琪玲母子回到家中。为了方便儿子出门，他们从原先的四楼，换到了现在莲花三区的一楼。这个楼道的扶手看着有些特别，除了原先的扶手外，靠墙的这一侧，从上到下多装了一道扶手，直通他们家。
鲁琪玲扶着儿子从轮椅上站起来，因为腿部没有力气，于邕涛试着站了两次，又跌坐在轮椅上。第三次在母亲的搀扶下，他终于踉踉跄跄地站了起来，顽强地用双手抓着两边的扶手，母亲在身后略微托着他的腰，帮他一拐一拐地艰难爬上楼梯。短短13节的台阶，正常人几秒钟就能爬上去，于邕涛在母亲的帮助下，却用了1分15秒。中途母亲两次让他停下来休息，他都没有停下脚步。
一家人与病魔斗争30多年
走进于邕涛的家中，正在洗菜的父亲于宏泰来不及擦手就迎了过来。
从他口中记者得知，于邕涛患的是进行性肌营养不良症，这种病十分罕见，发病率只有十万分之一左右。
10多岁的时候，于邕涛还是个活蹦乱跳的调皮小子。常独自骑数公里自行车，到工厂接妈妈下班。
突然有一天，夫妻俩发现儿子两侧的脸都出现面瘫，说话模糊不清，医院查看。经过一段时间治疗后，病情有所好转，但这家人却不知道，不久后，更糟糕的情况会接踵而至。
看着儿子背书包出门的背影，夫妻俩明显感觉儿子的腿一长一短，走起路来一颠一颠的。起初还以为是书包太重了，他们就给儿子换了个双肩包。一天，儿子骑自行车时摔了下来，鼻青脸肿地走回家。儿子解释，骑在车上，脚往下蹬还有力气，可是往上抬就抬不起来了。这时，夫妻俩才知道问题越来越严重了。
于宏泰夫妇带着儿子去南京检查，终于查出了病因——进行性肌营养不良症。那一年，于邕涛才刚满13岁。当医生告诉他们，儿子身上的肌肉会慢慢萎缩，病情会随着时间的推移越发严重，且目前世界上没有有效治疗方法时，夫妻俩觉得天仿佛一下子塌了下来。
“只能通过药物，延缓病情的发展。”于宏泰说，“年，我们两人的收入加起来也就几百元钱，一天的药费就要50元，根本不够他吃药。当时，给我们的压力确实不小。好在现在工资涨了，药价基本没变。这不，刚买回了一个月的药，花了元2毛。”
尽管身体出现异样，但于邕涛边治疗还边坚持上学。
“骑自行车经常摔跤，我们就给他换了辆三轮车，让他骑着去上学。”鲁琪玲说。医生说适当的运动也可以延缓病情的发展，鲁琪玲就经常带着儿子到公园里拉拉单杠，打打羽毛球。
“还记得有一次，我和他的外婆带着他，一起去打羽毛球，外婆在一旁帮忙数数，我们最多打了99个来回呢。”说完这句话，这位慈祥的妈妈转头看了看窗外，眼中已噙满泪水。
于邕涛告诉记者，20多岁时，他还能从四楼，拿六个空啤酒瓶下楼，换6瓶啤酒再上楼。后来，胳膊慢慢就没有力气了。“两只手现在拿份报纸都很吃力。”这几年，随着病情的日益加重，他已不能独自走路，家人于是又给他换了辆电动轮椅车。
能帮父母做点事都很欣慰
于邕涛读完初中后，便没有再上学，因为他的身体条件已经不允许了。在家的日子里，他却没有放弃过学习，他天天读书看报，后来，又通过自学学会了上网。
“每天他都会看《泰州晚报》，报纸上每个角落，他都会细细阅读。有很多事情都是儿子从报纸、网络上看到后，再告诉我们的。邻居有些搞不清楚的事，还常向他来打听。”于宏泰说。
前几年，一家人从电视上看到，医院专门治疗进行性肌营养不良症，他们就带着儿子去了一趟。这次治疗，确实使于邕涛的病情得到了一定好转。
“医院里有个小病友，已经不能走路了，经过治疗现在可以走50米了。”于邕涛说，这让他看到了希望，希望找到能治疗自己病症的更好办法。
于邕涛经常会对着电脑查找与自己病情相关的信息，有一点希望，他都想好好把握住。他还在网上和全国各地的病友们交流病情，制定锻炼方法。虽然，医生说治愈的希望十分渺茫，但是他还是盼望靠自己的努力创造奇迹。
“爸爸、妈妈年纪越来越大，我希望自己能好起来，以后才能照顾他们。”
平时在家的于邕涛，除了上厕所、洗澡，需要家人帮忙外，别的事情他都尽量自己来打理。看到地砖脏了，他会叫妈妈提来一些水，然后他坐在一张小板凳上，慢慢用抹布来擦地。擦完一块，再艰难地挪到另一个地方去擦。一个屋子全部擦下来，虽然要花上半个多小时，但他却干得很起劲。有时，父亲买回蔬菜，他也会坐到桌子边，帮忙择菜。能帮父母干一点很小的事，在于邕涛看来，都是很欣慰的。
接受爱心也奉献爱心
鲁琪玲告诉记者，病情加重后，儿子一度比较害怕出门，出门就会紧张，而一紧张就想上厕所。
自从于邕涛坐上轮椅后，鲁琪玲想了法子，就是天晴时常带他出门吃面，一来散心，二来可以和外界多一些接触，让他不再封闭在自己的世界里。
没想到，这个法子也算是一种很好的治疗。现在，于邕涛每天都很开心，吃完早餐，母亲把他送到公园门口后，他就让母亲回去做家务，自己开着轮椅去溜达了。
鲁琪玲说，以前儿子在外面想上个厕所真是个麻烦事，因为她无法进男厕照顾，儿子只能憋着回家解决。现在好了，自从公园里有了第三方厕所后，她可以进厕所照顾儿子。现在，他俩想在外面逛到什么时候，就逛到什么时候。
说起自家楼道里的那道特殊的扶手，鲁琪玲介绍说，也是政府部门帮忙安装的，没花自己一分钱，但上楼可省劲多了。
除了感谢政府的帮助，来自社会热心人士的帮扶，也让他们非常感动。
去年，鲁琪玲带着儿子打算在路边的卡车上买一些便宜的苹果。一个不相熟的路人看到后，对他们说：“别买了，回头我给你们送点去。”结果第二天，那个热心人真的送来一大箱苹果。之后经打听，才知道这是一位姓秦的老板。
有几次，鲁琪玲带着儿子的资料去复印、传真，店主看到后，一眼认出了这个经常带儿子出门的母亲，所有的费用一分也不肯收。
像这样的事，鲁琪玲和儿子遇到过很多次，他们一直铭记在心里，一有机会也会献出自己的爱心。以前莲花三区有一家福利院，于邕涛常会带着礼物，去看望那里的孤儿。后来，福利院搬走后，于邕涛还在家人的陪同下去新院看过一次。
谈到未来，于邕涛有两个愿望：一个是希望自己能好起来，照顾年迈的双亲；还有一个就是，将来能把自己的遗体捐献给国家，用来做医学研究，找到发病的原因，让今后更多和他一样的患者得到康复。
记者胡桂材